Областной закон о социальной поддержке детства, касающийся детей с орфанными заболеваниями, готовится к внесению в Заксобрание Дона. Об этом в специальной программе «Прямая линия с Василием Голубевым» в студии «Дон-медиа» рассказал глава региона.
В студию поступило обращение от родителей детей со сложным заболеванием фенилкетонурия, которое обусловлено дефицитом фенилаланина – одного из ферментов обмена и сопровождается нарушением метаболизма аминокислот.
«Тема эта известна. Как и любое сложное заболевание и так называемые орфанные заболевания, она требует внимания. Поэтому мы планируем на эту тему в ближайшее время внести закон в Заксобрание. Я надеюсь, что уже в октябре депутаты его рассмотрят и примут. Это областной закон о социальной поддержке детства. В этом проекте предусматривается ежемесячная денежная выплата для приобретения безбелковых продуктов питания», – заявил губернатор.
Василий Голубев отметил, что в Ростовской области проживает около 114 детей с орфанными заболеваниями, а их лечение, как правило, требует огромных денежных вложений.
«Зачастую лекарства от орфанных заболеваний дорогостоящие, очень дорогие, но на федеральном уровне президент страны на это обратил внимание. Сегодня и Минздрав, и ряд других структур занимаются этой темой, как и регионы», – подытожил он.